SHG Lip-/Lymphödem Rems-Murr-Kreis

Wir sind, wie wir sind!

Hallo ihr Lieben,

wir dachten uns, dass es vielleicht interessant wäre, wenn wir 5 Fragen beantworten zum Thema Lip-/Lymphödem.


1. Habt ihr euch selber informiert oder wer hat es festgestellt?

Andrea: Ich ging mit geschwollenen Beinen zum Orthopäden, der mir Kompressionsstrümpfe verschrieb und mich ins Sanitätshaus schickte. Die Mitarbeiterin im Sanitätshaus nahm sich Zeit und erklärte mir, dass ich ein Lip-/Lymphödem habe. Ich habe mich dann im Internet informiert, was das überhaupt ist. Dort habe ich die Telefonnummer einer Selbsthilfegruppe aus Stuttgart erhalten. Die Dame am Telefon hat mir erklärt, was ich habe. Nachdem ich die Diagnose hatte bin ich noch zu einer Ärztin für Lymphologie gegangen, die alles bestätigte und sich darum bemühte, dass ich eine Reha erhielt.

Kim: In meiner Ausbildung zur Physiotherapeutin kam ein Dozent von einer lymphologischen Klinik und erzählte uns aus seinem Fachbereich. Dann zeigte er auf mich und meinte:

"Da haben wir ja jemanden mit einem Lymphödem und einem anfangenden Lipödem."

Ich war mehr als überfordert, weil mich nie jemand ernst genommen hat, wenn ich erzählte, dass meine Beine dicker werden über den Tag. Daraufhin machte ich einen Termin in der Fachklinik, um dort eine Diagnose zu holen.

Steffi: beim Arzt

2. Seit wann habt ihr die Diagnose?

Andrea:         Die Diagnose erhielt ich Mitte 2016, da war ich 51 Jahre jung.

Steffi:           Die Diagnose kam 2015, mit 47 Jahren.

Kim:             Die Diagnose wurde 2003 festgestellt mit knapp 18 Jahren.

3. Wie habt ihr darauf reagiert und wie ging es euch?

Steffi: Erstmal geschockt, dann Bilder im Kopf, man fühlt sich erstmal alleine mit dem Problem, traurig - warum ich?

Kim: Nach der Offenbarung vor der Klasse wurde gegoogelt und alle medizinischen Bücher durchgelesen. Ich kann nur empfehlen: macht das nicht! Ich war bei den Bilder so geschockt und als mein Hausarzt meinte: "Ach sie haben Elefantitis," war mein erster Gedanke: "Shit, ich will kein Elefant werden!"

Andrea: Also ich fiel nicht wie viele anderen in ein tiefes Loch. Ich informierte mich und verstand endlich, was bei mir los war. Ich hab mich schon immer gewundert, warum zwischen meinen T-Shirts und Hosen 2 Kleidergrößen lagen. Ich habe immer weite Röcke getragen und oben herum enge T-Shirts.

4. Was macht ihr dagegen?

Kim: Ich trage täglich meine Kompressionsstrümpfe. Nach fast 14 Jahren sind sie ein Teil von mir und nicht mehr wegzudenken. Ich fahre gerne Fahrrad und versuche mich viel zu bewegen. Quarkwickel, Fuß-/Beingymnastik, Brennesseltee und viele andere Hilfsmittelchen helfen einem in jeder Jahreszeit.

Steffi: Ich trage meine tollen farbigen Strümpfe, gehe viel mit meinem Hund spazieren, Walking und Trampolinspringen, Lymphdrainage und regelmäßig Kontrollen.
Und natürlich einmal im Monat unser Lymphtreffen. Das ist für mich extrem wichtig, da es mir danach immer sehr gut geht. Man ist motivierter, die Krankheit besser anzunehmen.

Andrea:  Mit dem Hund spazieren gehen. Ich bin immer redlich bemüht abzunehmen. Kein Alkohol, höchstens am Wochenende und auch das nur selten. Schwimmen, Reha-Sport, Trampolin springen und ich will wieder tanzen gehen. Regelmäßige Lymphdrainage ist mein absolutes Muss, um sich wieder locker bewegen zu können.

5. Was bringt euch diese Gruppe?

Andrea: Ich habe durch die Reha angefangen mich zu akzeptieren, Kleider zu tragen und nicht mehr meine Beine unter Hosen zu verstecken. Ich fühle mich trotz meiner Rubens-Figur angenommen. Es stärkt mein Selbstbewusstsein, man muss nicht viel erklären, man versteht sich. Dadurch sind auch viele Treffen außerhalb der Gruppe entstanden, ob es Laufen mit den Hunden ist oder man sich zum Sport/Schwimmen verabredet.

Kim: Die Gruppe motiviert, hilft und stärkt - und das Wichtigste: jeder versteht dich. Ich werde nie vergessen, als ich in die Gruppe mit S tiefeln kam und daraus eine riesige Diskussion entstand, wo es Schuhe gibt, die man über die Wade bekommt 😃 Also solche Gespräche hatte ich sonst noch nie 😉

Steffi: Die Gruppe ist so toll, weil man sich einfach aufgenommen fühlt und sich austauschen kann. Es entstanden auch schon tolle Freundschaften. Man versteht sich ohne große Worte, denn jeder weiß genau, wie man sich fühlt.