Hallo ihr Lieben,
wir dachten uns, dass es vielleicht interessant wäre, wenn wir 5 Fragen beantworten zum Thema Lip-/Lymphödem.
1. Habt ihr euch selber informiert oder wer hat es festgestellt?
Andrea: Ich ging mit geschwollenen Beinen zum Orthopäden, der mir Kompressionsstrümpfe verschrieb und mich ins Sanitätshaus schickte. Die Mitarbeiterin im Sanitätshaus nahm sich Zeit und erklärte mir, dass ich ein Lip-/Lymphödem habe. Ich habe mich dann im Internet informiert, was das überhaupt ist. Dort habe ich die Telefonnummer einer Selbsthilfegruppe aus Stuttgart erhalten. Die Dame am Telefon hat mir erklärt, was ich habe. Nachdem ich die Diagnose hatte, bin ich noch zu einer Ärztin für Lymphologie gegangen, die alles bestätigte und sich darum bemühte, dass ich eine Reha erhielt.
Kim: In meiner Ausbildung zur Physiotherapeutin kam ein Dozent von einer lymphologischen Klinik und erzählte uns aus seinem Fachbereich. Dann zeigte er auf mich und meinte:
"Da haben wir ja jemanden mit einem Lymphödem und einem anfangenden Lipödem."
Ich war mehr als überfordert, weil mich nie jemand ernst genommen hat, wenn ich erzählte, dass meine Beine dicker werden über den Tag. Daraufhin machte ich einen Termin in der Fachklinik, um dort eine Diagnose zu holen.
Norbert: Ich hatte jeden Abend, wenn ich aus dem Büro kam, geschwollene Knöchel. Meine Hausärztin hat mich zum Phlebologen geschickt, und der hat eine Veneninsuffizienz festgestellt. Seitdem trage ich Kompressionsstrümpfe, anfangs nur an Arbeitstagen. In der Freizeit hatte ich keine Probleme, ohne Kompression zu laufen. Nach einer schweren Bauch-OP Ende 2016 und einer Hüft-TEP Anfang 2018 wurde es schlimmer, vermutlich weil Lymphbahnen durch die OPs verletzt wurden. Seitdem lautet die Diagnose auf Lymphödem Stadium II - III.
2. Seit wann habt ihr die Diagnose?
Norbert: Die Diagnose Veneninsuffizienz wurde 2014 gestellt, erstmals die Rede von Lymphödemen war 2017.
Andrea: Die Diagnose erhielt ich Mitte 2016, da war ich 51 Jahre jung.
Kim: Die Diagnose wurde 2003 festgestellt mit knapp 18 Jahren.
3. Wie habt ihr darauf reagiert und wie ging es euch?
Kim: Nach der Offenbarung vor der Klasse wurde gegoogelt und alle medizinischen Bücher durchgelesen. Ich kann nur empfehlen: macht das nicht! Ich war bei den Bilder so geschockt, und als mein Hausarzt meinte: "Ach Sie haben Elefantitis," war mein erster Gedanke: "Shit, ich will kein Elefant werden!"
Norbert: Am Anfang war es mir peinlich, als Mann Kompressionsstrümpfe zu tragen. Ich habe nur schwarze Kompressionsstrümpfe bestellt, damit es unter der Hose wie normale Socken aussah. Heute stehe ich einfach dazu. Wer damit ein Problem hat, muss aufpassen, bei mir nicht in die Schublade „Macho“ zu rutschen.
Andrea: Also ich fiel nicht wie viele anderen in ein tiefes Loch. Ich informierte mich und verstand endlich, was bei mir los war. Ich hab mich schon immer gewundert, warum zwischen meinen T-Shirts und Hosen 2 Kleidergrößen lagen. Ich habe immer weite Röcke getragen und oben herum enge T-Shirts.
4. Was macht ihr dagegen?
Kim: Ich trage täglich meine Kompressionsstrümpfe. Nach fast 14 Jahren sind sie ein Teil von mir und nicht mehr wegzudenken. Ich fahre gerne Fahrrad und versuche mich viel zu bewegen. Quarkwickel, Fuß-/Beingymnastik, Brennesseltee und viele andere Hilfsmittelchen helfen mir in jeder Jahreszeit.
Andrea: Mit dem Hund spazieren gehen. Ich bin immer redlich bemüht abzunehmen. Kein Alkohol, höchstens am Wochenende und auch das nur selten. Schwimmen, Reha-Sport, Trampolin springen und ich will wieder tanzen gehen. Regelmäßige Lymphdrainage ist mein absolutes Muss, um sich wieder locker bewegen zu können.
Norbert: Inzwischen trage ich Kompressionsstrümpfe an fast allen Tagen. Wenn ich mal einen Tag aussetze, sieht man das gleich abends an geschwollenen Beinen und Füßen. Ich selber merke es sehr schnell, wenn ich mal aussetze, weil binnen weniger Stunden meine Schuhe unangenehm eng werden.
5. Was bringt euch diese Gruppe?
Andrea: Ich habe durch die Reha angefangen, mich zu akzeptieren, Kleider zu tragen und nicht mehr meine Beine unter Hosen zu verstecken. Ich fühle mich trotz meiner Rubens-Figur angenommen. Es stärkt mein Selbstbewusstsein, man muss nicht viel erklären, man versteht sich. Dadurch sind auch viele Treffen außerhalb der Gruppe entstanden, ob es Laufen mit den Hunden ist oder man sich zum Sport/Schwimmen verabredet.
Norbert: An diese Gruppe bin ich gekommen, weil meine Frau auch betroffen ist und schon seit ein paar Jahren in dieser Gruppe ist. Inzwischen ist es mir ein Anliegen, die Gruppe auch für Männer (direkt oder indirekt betroffene) zu öffnen. Deshalb war ich auch bereit, mich aktiv in die Gruppe einzubringen.
Kim: Die Gruppe motiviert, hilft und stärkt - und das Wichtigste: jeder versteht dich. Ich werde nie vergessen, als ich in die Gruppe mit Stiefeln kam und daraus eine riesige Diskussion entstand, wo es Schuhe gibt, die man über die Wade bekommt 😃 Also solche Gespräche hatte ich vorher noch nie 😉